Antes de que le diagnosticaran esclerosis múltiple a Tori Saylor, no pensaba mucho en su apartamento. Tenía solo dos platos, dos tenedores y dos cucharas en la cocina; su cama descansaba sobre un marco plegable sin cabecera. Tori describe su estilo de vida anterior a la enfermedad como un "piso de soltero básico" sin imágenes, decoración o incluso sillas. pero después de que se enfermó hace dos años, su apartamento se convirtió en algo más que el lugar donde dormía noche.
Después del diagnóstico, se cambió la prioridad de Saylor. Objetos estéticamente agradables como su "hermoso sofá azul polvoriento" la ayudan a sentirse mejor acerca de estar en casa y cualquier cosa. que hace que su vida sea un poco más placentera (como su espumador de café) o un poco más fácil (como su silla de ducha). valor. Sin embargo, fue el último detalle el que le tomó un tiempo aceptar: el calor puede ser un detonante para ella. síntomas, y si tomaba una ducha caliente mientras estaba de pie, se cansaba tanto después que necesitaba una siesta. Al principio, su orgullo se interpuso en la compra de la silla y tuvo que trabajar con ideas complicadas sobre discapacidad y asistencia.
“Una vez que abandona este estigma relacionado con el sida, su vida mejora mucho”, dijo Saylor. "Ya no temo tomar duchas. Puedo disfrutar de duchas calientes ".
No todos los cambios han sido estrictamente prácticos. Junto a su máquina de café, Saylor tiene un letrero que dice: "Me gusta mi café caliente, al igual que me gusta mi esposa". El letrero la hace reír y ese es todo su propósito. “La alegría de todos los días es un poco más difícil de encontrar”, dijo. "Así que soy mucho más decidido a crear pequeños momentos de alegría que puedo experimentar en casa y que solía experimentar en el mundo".
Ella está lejos de ser la única. Debido en gran parte a las órdenes de quedarse en casa y otras precauciones de seguridad durante la pandemia de coronavirus, De repente, los hogares eran más que simples hogares: se convirtieron en lugares donde la gente comía, dormía, jugaba, trabajaba y descansaba. Sin embargo, este no es un concepto nuevo: muchas personas con enfermedades crónicas han estado viviendo así antes de la pandemia y continuarán haciéndolo mucho después de que el último de los bloqueos sea un recuerdo.
Enfermedad crónica, que los expertos médicos definen como una enfermedad que persiste durante 3 meses o más y no se puede prevenir con vacunas ni curar con medicamentos - necesita encontrar una manera de hacer de su hogar un lugar cómodo y seguro para gastar gran parte de su hora. Se estima que seis de cada 10 adultos estadounidenses viven con una enfermedad crónica, y como la profesora Katie Lorig, la Dra. P.H. dijo en una entrevista con la Kaiser Family Foundation, las tareas de los enfermos crónicos son triples: deben ocuparse del tratamiento médico de su enfermedad; tienen que adaptarse a la realidad de lo que pueden hacer cuando están enfermos; y tienen que lidiar con el impacto emocional de su enfermedad. Cada viaje a través de una enfermedad crónica es único. Algunas personas con enfermedades crónicas tienen que ajustar su horario de trabajo para adaptarse a un estallar de sus síntomas. Otros intentan elegir muebles que ofrezcan comodidad en medio del dolor.
Colleen Koncilja, terapeuta que trabaja con personas con enfermedades crónicas, dice que “la comodidad y la tranquilidad van de la mano. Cuando nos sentimos cómodos, tendemos a no luchar tanto y podemos conservar nuestra energía ". Pero configurar una casa para que sea cómodo requiere trabajo, y mucho prueba y error, y un enfoque del trabajo de Koncilja es identificar e implementar formas de hacer la vida más fácil, más accesible, menos agotadora y menos doloroso. “Si una persona pasa mucho tiempo en su habitación debido a su enfermedad, trabajaremos en formas de llevar las cosas que valora a esa habitación”, dice ella. Eso puede tomar la forma de objetos prácticos como medicamentos, agua y bocadillos. También puede significar enmarcar imágenes que la persona quiera ver o pintar su habitación de un color que le guste.
Parte de esa facilidad para Saylor proviene de vivir sola. Disfruta de esa libertad, tanto que no cree que vuelva a elegir vivir con un compañero de cuarto a menos que las circunstancias la obliguen. “Como personas con enfermedades crónicas, siempre intentamos hacernos más manejables”, dijo. "Siempre intentamos... estar cerca de otras personas de una manera que les resulte más cómoda. Y el hogar para mí es el lugar donde no tengo que hacer nada de eso ". Vivir sola, dice, significa que puede sentarse en un Pose de yoga durante una conferencia telefónica porque su esclerosis múltiple la está sobrecalentando, sin que nadie la mire.
También puede ser positivo para las personas con enfermedades crónicas que viven con otras personas para poder manejar sus propias necesidades. LA Knight, que está discapacitado y padece una enfermedad crónica, tiene una herramienta de agarre y alcance al lado de su cama para que puedan alcanzar las cosas, en lugar de pedir ayuda a su esposo o dos compañeros de vida. Su dormitorio está diseñado para sustentar su vida, gran parte de la cual pasa en la cama. Instaló un mini refrigerador en su habitación porque no puede caminar hasta la cocina y estantes flotantes alrededor de su cama para mantener sus medicamentos cerca. Tienen un calentador de espacio en caso de que su enfermedad los deje tiritando de frío en medio de una ola de calor, así como una lámpara de luna porque demasiada luz puede provocar sobrecarga sensorial. También mantiene la ropa doblada en una canasta junto a su cama para facilitar el acceso, todo lo cual se suma a la facilidad de vida y la tranquilidad.
“Me estresé mucho menos cuando finalmente tuve las cosas organizadas para poder alcanzarlas”, dijo Knight. "Ahora puedo ser un poco más independiente y puedo ocuparme de más responsabilidades".
Las personas que padecen enfermedades crónicas a menudo están fatigadas, dice Koncilja, y tienen que conservar su energía tanto como sea posible. La comodidad y la facilidad pueden ser una influencia importante a la hora de montar una casa. Samantha *, que tiene la enfermedad de Crohn, preparó su espacio para optimizar su energía limitada. “Pongo cosas en mi casa que se asegurarán de que pueda usar mi energía de una manera inteligente”, dijo. “Esas son siempre cosas en las que la gente en línea dice 'esto es tan vago, por qué la gente haría esto', pero estas son las cosas con las que cuentan las personas discapacitadas. Las cosas que la gente considera un lujo para una persona discapacitada pueden ser imprescindibles ".
Poder acceder y pagar servicios o artículos que ayuden a aliviar o evitar el dolor puede ser un salvavidas para personas con enfermedades crónicas que intentan controlar sus niveles de energía, mantenerse al día con su hogar y estar autónomo. En el caso de Samantha, ese es su robot aspirador. Para otras personas con enfermedades crónicas, puede ser un servicio de limpieza o lavandería. Samantha también utiliza entregas automáticas para todo, desde maquinillas de afeitar hasta reemplazos de cepillos de dientes, y especialmente almohadillas térmicas en las que confía para aliviar sus síntomas.
"Todo lo que es una enfermedad crónica es esto juego de cuánta energía puedes ahorrar listo para las cosas que quieres ”, dijo. Y al recibir sus artículos de tocador en su casa, se ahorra la energía de un viaje a la farmacia.
Más allá de las luchas prácticas de las enfermedades crónicas, existen las necesidades emocionales que contrastan con todo al afrontar tanto tiempo en casa. Samantha enciende velas para levantar el ánimo y se ha dedicado a pasatiempos que puede disfrutar en casa, como escribir, cocinar y leer tarot. También tiene dos gatos que, según ella, han sido integrales en términos de apoyo emocional a través de la experiencia de ser una persona inmunodeprimida que vive sola durante una pandemia. “Tener otros seres vivos en la casa para acurrucarse y pasar el rato ha sido enorme”, dijo.
Cuando la pandemia golpeó y las personas se refugiaron en sus casas, muchas personas sanas recurrieron a los mecanismos de supervivencia que las personas con enfermedades crónicas ya conocían bien. Muchas personas invirtieron en sus espacios, algunas por primera vez, y optimizaron su trabajo. estaciones, cocinas, configuraciones de sala de estar y más para un tráfico más pesado y para acomodar múltiples facetas de vida.
“Creo que, naturalmente, lo que hicieron muchas personas durante [la pandemia] fue hacer que su hogar fuera cómodo porque todos pasamos mucho tiempo allí ”, dijo Koncilja, y agregó que alienta a sus clientes a asegurarse de que el espacio de su hogar los haga sentir seguros, cuidados y seguro. Y aunque las personas sanas pueden dar por sentado que el espacio de su hogar está estructurado de una manera que se adapta sus vidas, la pandemia podría haber sido la primera vez que no podían asumir lo mismo para el exterior mundo.
Durante ese tiempo, Samantha observó cómo otras personas, la gran mayoría de ellos sanos, se quejaban en línea sobre lo difícil que era estar en casa todo el tiempo. Comenzó a resentir la implicación de que experimentar gran parte de la vida desde casa, como lo hace, era una especie de castigo. "Ese es el mundo entero y la vida de muchas personas discapacitadas, y no tenía todas estas piezas de pensamiento sobre lo difícil que fue cuando lo hice", dijo.
Aunque las restricciones en torno a la pandemia están desapareciendo, muchas personas con enfermedades crónicas siguen viviendo, trabajando y descansando dentro de sus hogares. Como señala Koncilja, eso puede ser especialmente útil después de un tiempo turbulento. “Cuando una persona tiene una enfermedad crónica, a menudo puede que no se sienta tan segura en su cuerpo, así que trabajamos para crear un mundo exterior lo más seguro posible”, dijo. "Cualquier sensación de poder, control, elección, alivio y alegría es bienvenida cuando eres alguien que está luchando contra una enfermedad crónica".
No hay ningún secreto para vivir con una enfermedad crónica y crear un hogar que se adapte a sus necesidades. cuerpo en lugar de contra él, pero Samantha dice que ha descubierto cómo disfrutar de su vida como una enferma persona. "Eso se siente radical", dice ella. "He descubierto cómo ser una persona que disfruta de las cosas que puedo hacer".